październik 2009

28 września 2009

Niedzielny spacer po Powązkach powiązany z edukacją większego kozuszka.    ściana kościoła Karola Boromeusza poświęcona pamięci pomordowanych w Katyniu    ks. Ignacy Jan Skorupka    Irena Sendlerowa    Pankracy czyli Zygmunt Kęstowicz    Gustaw Holoubek   W największym skrócie i miare szybko musze jeszcze coś Wam napisac.Ale temat musze rozbić na trzy części. I wracam do soboty.jest jedna rzecz o której nie napisałam.Rzecz która wytrąciła mnie z równowagi i nie pozwala spokojnie życ.To raptem 3 słowa ,kilka liter ale zburzyły cały mój dotychczasowy świat.Co prawda walił się ten mój świat kazdego dnia ale zaraz pieczołowicie prubowałam go odbudowywać. Teraz już nie prubuje odnaleźć się w tej sytuacji ani nie buduje tego co runeło.Otórz pani doktor która przeprowadzała badanie małego kozuszka stwierdziła w pewnym momencie że moj synio ma OBNIZONE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE.obniżone napięcie mięśniowe moze oznaczać zarówno sto korzyści jak i sto minusów.Ale dla mnie to cios w samo serce ponieważ w mojej rodzinie jest pewna choroba genetyczna która dziedzicza tylko chłopcy.To rdzeniowy zanik mięsni! ! ! ! ! ! Jestem wystraszona jak nigdy czyźby moje dziecko odziedziczyło tę chorobę ????Czuje ogromny lęk czekam soboty kiedy mamy umuwioną wizytę z terapeutką która przekarze nam diagnoze małego kozuszka i z którą będzie można porozmawiać na spokojnie.Być morze ten strach będzie mi towarzyszył tylko kilka dni ale jesli pani doktor uzna moje obawy za jakikolwiek punkt zaczepienia to czekają mnie tygodnie a może miesiące życia w zawieszeniu i balansowania na linie.  II Dzisiejsza wizyta u warszawskiego doktorka od litotrypsji też nie należała do miłych ani przyjemnych.Owszem mozna rozbić kamienie w woreczku ultradźwiękami  i trzeba zrobic to jaknajszybciej ale najpierw potrzebny komplet badań ( krzepliwość krwi,zaświadczenie od kardiologa,badanie z kontrastem jak zlokalizowany konkretnie jest kamien) na które skierowanie może mi wydac tylko prywatny lekarz .Raz że chirurg jest dopiero w środę ,dwa jak się zgodzi i da mi skierowanie to wtedy  moge się zapisać na badanie kontrastowe,trzy kamienie tłuką tylko we wtorki,cztery skąd wziąć na to wszystko kase????!!!!!A na koniec czas czas czas czas ..........doktorek dał mi telefon do siebie i powiedział żebym się wyrobiła do piątku tylko kuuuuuuu..............a mać jak.A ja już nie chce żeby mnie cokolwiek bolało .Na samo słowo ból zaczyna mi się kręcić w głowie. III Podejrzewam że mój synunio zlapał świnkę .Ale to narazie tylko gdybanie.    7 ~ płonie niebo nową nadzieją :))

26 września 2009

Co ja miałam pisać??A już wiem miałam napisać jak to fajnie jest tak sobie poprostu zdechnąć żywcem.Kolejny dzień niczym obóz przetrwania.Niedośc że wysiadam i fizycznie i psychicznie i ledwo zmiatam się na szufelkę do kupki to nie mogę mieć chwili odpoczynku a łaskawy los za chwilę szczęśliwości dokopie tak że tyłek puchnie.Mały kozuszek wstał z zapuchnięta gebą .I to całkiem sporo zapuchniętą .Oczywiście nic nie boli nic nie strzyka więc matka zgrozy nie sieje chociaż pod umysłową kopuła mamusi aż kipi.Jeden nerw ruszony.Potem wizyta u terapeuty .Oczywiście mamusia robiła chyba absolutnie wszystko oby sytuacja z ubiegłej soboty się nie powtórzyła .Czyli rozśmieszanie,mówienie co będzie ,zabawa.Wszystko po to aby   dziecko trafiło na terapię rozluźnione,w dobrym humorze.I co ..........otóż wielkie gó..........o.Mały korzuszek pisząc dosadnie dał taki popis że obrzygał siebie ,piłki,materac ..Ja płonełam ze wstydu,upokorzenia i nieznośności mojego dziecka a terapeutka tylko się usmiechała za co miałam ochotę ją żywcem udusić .Dopiero na koniec jak się prawie ja rozpłakałam powiedziała żebym się nie denerwowała bo tak własnie reagują dzieci z nadwrażliwością.One nie dają się dotknąć, pomimo że trzeba,nie dają sie wsadzić w wąski hamak ,bo za bardzo ściska.I na niej takie akcje nie robią wrażenia bo tak reaguje co drugi nadwrażliwiec,a ona na codzien ma takich "innych" których boli dotyk piórka.Wychodząc z przychodni kolejny raz doświadczylam uczucia upicia się bez grama alkoholu.A jak bardzo nie myslę to napisze wam że spanierowałam 18 kawałeczków kiełbaski na obiad bo córa chciała czipsy kiełbaskowe.Nie wiem jak dokonałam tego czynu ale 18 malenkich plasterków  kiełbaski obtoczyłam w mace ,jajku i bułce ! ! ! ! !Zorientowałam się co zrobiłam dopiero jak córa zaczeła jeść.Jest 14 a ja chce już noc mam dość ...................... 8 ~ płonie niebo nową nadzieją :))

25 września 2009

coś się klaruje malenkimi kroczkami ,baaaaaardzo powolutku . W poniedziałek jedziemy do naszej kochanej stolicy ,do doktorka który robi zabiegi litotrypsji.Może uda się pozbyć kamieni ultradźwiękami.Dostałam namiary na tzw.szeptuchę.Czyli kobiete która leczy ziołami,odczynia uroki .To dość daleko od nas bo aż na podlasiu ale bedzie sie trzeba kiedyś wybrac z kożuszkami .Wreszcie dziś poczuolam się na siłach by was poodwiedzać.Umysł mi się przejaśnia oby ciut na dłużej a nie na chwilkę. ściskam was mocno każdego z osobna  miłego weekendu  aha jest już jesień ale jaka piękna ,ciepła,kasztany ,kolorowe liście cudnie. jeszcze mam do napisania kilka meili ale to już nie długo ,nadrobie wszystkie zaległości. 4 - coraz więcej iskierek płonie

24 września 2009

To były tylko dwa dni,raptem dwie doby ,48 godzin .To wystarczyło aby mnie złamać ,powalić .Tak nie wiele potrzeba by "zabić człowieka" ,ale żeby się potem otrzasnąć ,znaleźć swoje miejsce w szeregu ,rozprostować kości potrzeba kilkunastu tygodni. Wtorek ~ traumatyczna sytuacja z większym kozuszkiem ( pomine szczegóły bo to bardzo prywatna i delikatna materia) ~rozmowa z przedszkolną logopedką i przeprosiny z jej strony za to jak się zachowała ostatnio .Tym wyprowadziła mnie z rownowagi ,przygotowała nam materiały dla małego kozuszka,wzorcowe masaże,poradniki i dała też linki do stron internetowych. ~ zwałka ze schodów ,w efekcie coś uskoczyło w kręgosłupie przez co dla odmiany 'leci" cała prawa strona.Jak ktoś nie wie jak to jest z niedowładem niech sprubuje pochodzić ze zdrętwiałą nogą . ~ mega najazd w domu rodzinki pana M.... i jeszcze większa awantura chociaż ja zabardzo nie wiem o co jego siostrzyczkom chodziło ŚRODA ~ odeszła z tego swiata bardzo mi bliska osoba ,jako jedyna podtrzymywała mnie na duchu,i to dzięki niej wogóle żyje i istnieje ~badanie USG  po wtorkowej wizycie lekarskiej i diagnoza " żółtaczka zastoinowa w przebiegu kamicy pęcherzyka żółciowego" ~ na zmiane wczoraj mały kozuszek był ekspresowo ewakuowany z przedszkola z powodu hug wie czego ale uspokoił sie dopiero w domu  Tak tak ja wiem są inni co mają gorzej ,ciężej i nie powinnam narzekać tylko ze ja widzę że czyjeś hopki kiedyś się konczą i kiedyś dla kogoś świeci w koncu słońce a ja walcze o przetrwanie od równo 30 lat nie było roku,miesiaca,tygodnia żeby cegła w drewnianym kościele nie spadła mi na łeb i właśnie to mnie przeraża żadnej poprawy.co jest we mnie nie tak??? Po za tym jestem PRZERAŻONA ~galeriankami (http://www.papilot.pl/article/949/Galerianki-nieletnie-prostytutki.html) ~ ogromną skalą alkoholizmu nastolatków w sąsiedztwie naszego miejsca zamieszkania ~tym że chce się leczyć i to jak najszybciej a nie mam takiej możliwości bo tylko kasa sie liczy ~ ogromnym chamstwem i agresją i to wszędzie 2 - coraz więcej iskierek płonie

23 września 2009

NIE CHCE MI SIĘ ŻYĆ MAM WSZYSTKIEGO DOŚĆ  WSZYSTKO MNIE PRZERAŻA TO CO SPOTYKA POWALA I PRZYGNIATA LOS JEST BEZLITOSNY DLA MNIE CHCE SIĘ UŚMIECHAĆ  CIESZYĆ  CHCE  PRAGNE STABILIZACJI I NORMALNOŚCI  ALE TO NIE DLA MNIE  MÓJ LOS MOJE FATUM ZAGALOPOWAŁO SIE ZA DALEKO POSUNEŁO SIĘ O KROK ZA SZYBKO ZAPOMNIAŁ MÓJ LOS ŻE NIESTETY ALE JA NIE WSZYSTKO UDŹWIGNĘ NIE WSZYSTKIEMU PODOŁAM....... ROZPASAŁO SIĘ ŻYCIE NADEMNĄ   DZIŚ WYWIESZAM BIAŁA FLAGE  KAPITULACJA NA CAŁEGO JESTEM BEZSILNA BEZRADNA POZBAWIONA NADZIEI I ZŁUDZEŃ "POLEŻĘ" DAM SIĘ STŁAMSIĆ  SKOPAĆ SPONIEWIERAĆ NIE BĘDE SIĘ SZARPAĆ WYRYWAĆ NA SIŁE PODNOSIĆ.....    DZIĘKUJĘ ŻE BYLIŚCIE TAK BARDZO MILCZACY ALE BYLIŚCIE  4 - coraz więcej iskierek płonie

22 września 2009

Kiedy zycie tak strasznie boli,. Kiedy ciosy rozdaje los,. Kiedy serce umiera powoli,. Kiedy w duszy zapada noc,. Kiedy wiary, nadziei zabraknie, Kiedy nie ma siły by życ, Wtedy się mosty pali ostatnie , By nie było juz nic.... juz lepiej  a może nie to nie odpowiednie słowo dzisiaj spokojniej o to jest odpowiednie.siedzę sobie w takim fajnym miejscu na podłodze między łóżkiem a tapczanem .podłoga z racji koszmarów z kręgosłupem.Owinełam sie kocem i pomimo ze mam na sobie dwa swetry ciągle mi zimno.Zażeram się słonymi paluszkami ,w chwilach kiedy ból rozrywający wnętrzności lekko zasypia.Tak siedzę myślę jak to będzie dalej jak było do tej pory.Jeśli nie mamy kasy a akurat jest potrzebna to szukamy kogoś bądź czegoś kto by nam pożyczył cokolwiek.Jeśli złapiemy katar to mamy świadomość że albo za 7 dni albo za tydzień wszystko minie.Jeśli złamiemy  nogę to wiemy że za ileś ustawowych dni noga się zrośnie i będziemy tańczyć.Ale co zrobić jeśli sytuacje spychają nas prosto w beznadzieje ,gdzie nie ma dni,tygodni,miesięcy po których upłynięciu nasza sytuacja się wyklaruje .Jak wtedy żyć,jak planować dzień,jak układać godziny ??Jeśli zastanowie się co było do tej pory to mam przed oczyma dwa przekochane kożuszki,dwa największe skarby .Nie liczy się sukces zawodowy ,ukończone szkoły ,liczą się One to co w nie "włozyłam " przez lata ich życia to moja duma i największy sukces.Ale te dwa największe szczęscia plotą się z bólem, strachem ,niepewną przyszłością.Ta największa miłość przyniosła mi największy ból .Gdy patrze do przodu ten sam lęk co wczoraj,tydzień temu ,rok dwa wstecz wciąż jest ze mną.Strach plus niepewność,chwiejność nie opuszczają mnie ani za dnia ani w nocy.Rodzic zrobiłby absolutnie wszystko aby pomóc swojemu dziecku nie ma takiej rzeczy której by się nie podjoł dla swojego dziecka.Tylko co zrobić jeśli nie mozna NIC zrobić!!??Jeśli nie można uleczyć,nie można wziąć bólu na siebie ,nie można najeść się za dziecko??!!Co zrobić ??Nauczyć się z tym żyć to jedyne rozsądne wyjście ,ale jak żyć skoro wszystko jest nie tak jak trzeba ,gdzie wciąż jeden deficyt godni kolejny.Pamiętam jak bardzo bałam się ze mój maleńki kożuszek bedzie tak samo chorowity jak jego siostra.Chuchałam dmuchalam ,pilnowałam,prawie wpadłam w obłed nasłuchiwania czy aby coś sie nie dzieje.I potem radość miesiąc po miesiącu ze nie choruje ze jest zdrów jak rybka.Kolejny lęk wiązał się z uczuleniem na jedzenie nie wyobrażałam sobie aby mieć kolejne dziecko z alergią pokarmową.Znów lęk obawa niepewność.I pierwsze kęsiki ogórka i świeżego i kiszonego ,pierwszy kawałeczek pomidorka i nic mój maleńki kożuszek jadł i nic mu nie było.I znów radość,duma,jest ok.A potem czas weryfikował moja radość zabierając mi coraz jej wieksze fragmenty.Pomimo iż od ostatniego ataku epi który miał większy kożuszek mineło już sporo czasu  ja wciąż drże na każde krzywe spojrzenie,na każde zagapienie mój żoładek reaguje ściskiem gorszym niż w słoiku z ogórkami.Z jednej strony radość bo nie ma ataków a z drugiej za każdym razem gdy nie ma jej przy mnie odczuwam niewyobrażalny lęk ,każda karetka na sygnale to przyspieszone bicie serca.I w tym wszystkim ja jedna ,malenka życiowa iskiereczka ledwo widoczna jeszcze płone ,ale nie mam sił za dużo jak dla mnie .Za długo trwa ten rejs bez dobicia do przystani.Mały kożuszek ,czesto płacze,jego jedzenie to makaron,serki,i ziemniaki z sosem ,chleb z masłem więcej nic,każdy najlżejszy dotyk to skrzywiona minka w grymasie bólu,każda zabawka przesunięta o milimetr to niewyobrażalny żal .I tak sobie żyłam mając widok na przyszłość że za niedaleki czas  moje dziecko z tego wyrośnie,wyskoczy z tych upodobań .Marzenie prysło to już nie minie może uda się załagodzić ten stan ale ta choroba zostanie w nim już na zawsze.A większy kożuszek każdego dnia na wieczór dziękowałam Bogu za podarowany dzień bez napadu ,i każdego dnia rano o taki dzień prosiłam.Nie umiałam się cieszyć tak na całego bo epi to choroba na całe życie ale byłam wdzięczna za to co jest za ten spokój.I z wiarą w lepsze jutro patrzyłąm na swoja córcię i myślałam ze już nic gorszego od napadów jakie były nie może nas spotkac.Dziś i w tej kwesti zycie napisało swój scenariusz nie bacząc na mój sprzeciw.Moje dziecko ma ogromne problemy wynikające ze zniszczenia mózgu które powstawało  podczas ataku. Mam tylko 30 lat tak naprawdę to bardzo mało ,można by powiedzieć ze całe życie przedemną ale ja już nie mam sił tak poprostu ,tak zwyczajnie wysiadam ....chciałabym chociaż jeden tydzień pożyć bez myślenia co będzie ,bez obserwacji,bez pilnowania terminów wizyt lekarskich,tak beztrosko,i całkiem na luzie.Chciałabym być noramlna mamą normalnych dzieci mająca normalne życie. „To jest dla dzieci, które są inne; Dzieci, które nie zawsze dostają „szóstki”. Dzieci, które mają uszy Dwa razy większe niż ich rówieśnicy Lub nosy siąkające całymi dniami. To jest dla dzieci, które są inne; Dzieci, które po prostu nie dotrzymują kroku, Dzieci, które ze wszystkimi się droczą, Które mają pokaleczone kolana, Których buty są ciągle mokre. To jest dla dzieci, które są inne; Dzieci ze skłonnością do psot, Bo kiedy są już dorosłe, Jak pokazała historia, Te właśnie różnice czynią je Niepowtarzalnymi.” ( o dzieciaczkach z nadwrażliwością) zostaw proszę iskierkę nadziei...

20 września 2009

Tragedia ,dno i nic więcej.Kożuszek nie strawił nawet w 1% wczorajszej konsultacji .Łzy moje z bezsilności,łzy jego że mu coś karzą a on się zwyczajnie boi.Nowe dodatkowe podejrzenia , i wczorajszy dzień jak z filmu Kafki.I ten ciągły płacz bo wszystko go boli chociażby się piórkiem uderzył ( nadwrażliwe dzieci tak maja) ,rozłąka z mamą nie wchodzi w grę bo po chałupie łazi za mną jak psinka a drzwi muszą być pozamykane na wszystkie zamki( w razie gdybym miała ochotę czmychnąć do sąsiadki).Jego prywatne słownictwo gdzie jeden opis pasuje do 7  rzeczy i zgadnij w danym momencie człowieku o co kożuszkowi biega,bo jak nie to płacz i krzyk??I do tego to ludzkie niezrozumienie,podłe spojrzenia spodełba,i ewentualnie jak człowiek pęknie i powie ze mu ciężko ,że nie wyrabia ,że się martwi to Cię jeszcze wyśmieją.No i chyba z tego wszystkiego z tego nadmiaru pozytywów mnie coś łamie.Dreszcze,znów gorączka,mdłości ,bolą mnie wszystkie kości, coś w trzewiach też piszczy,ciągle chce mi się spać,ciągle jestem zmęczona i ten zakichany kolor ślepia ,łapy wsio żółte wyglądam jak rasowy cyplionak.A jak by tego było mało to się jeszcze rzuciłam na zdjęcia z pogrzebu J....I znów sama siebie zepchnęłam w dół,utopiłam w łzach uuuuuuuuuuuu,rrrrrrrrr mam dość wszystkiego i wszystkich ........nawet nie mam sił porządnie się wydrzeć .Boje się jak to będzie ,jak będziemy żyć z kożuszkiem z tym jego paskudztwem?????Boże gdzie Ty jesteś ,co gdzieś Ty się schował?? Synku skarbku kocham Cie nad życie jesteś częścią mnie i nie ma  takich słów ani takich sformułowań które pokazały by głębie mojego uczucia do Ciebie,chociaż bym po 1000 razy wykrzyczała słowo  KOCHAM to i tak będzie zawsze za mało,chodźbym cały świat położyła Ci u stóp i tak zawsze pozostanie coś do przyniesienia .żyję dla Ciebie i Twojej siostry.Wy jesteście sensem mojego życia i tylko wiara w to że to co dziś złe za jakiś czas okaże się tylko złym wspomnieniem pozwala istnieć.          2 - coraz więcej iskierek płonie

18 września 2009

Stoje na mydle ,grunt grząski ,pieni się niemiłosiernie ,ale jeszcze mam równowagę jeszcze się nie poślizgnełam...........Pierwsza wstępna diagnoza nadwrażliwość ,dotykowa i wzrokowa szukam jakis informacji koryguje to co już wiem .Przeraża mnie to wszystko ale sa też jasne strony.Otórz znaleźlismy gabinet do terapi integracji sensorycznej w naszym masteczku.Cena niższa bo 70 zł jak w naszej stolicy tylko 90 za 45 minut ufffffffff ale nie to ważne tylko to że na miejscu.Od wczoraj  trwały dysputy z panem z ośrodka kiedy zaczynamy ruszać z miejsca.I ruszamy jutro o 12:45.I tak przez kolejne trzy soboty .W tym czasie malec będzie obserwowany przez psychologa i pedagoga ,bedzie miał robione testy a po tym czasie zostanie psotawiona konkretna diagnoza i dobrane odpowiednie leczenie.Nici jak narazie z badania słuchu i endoskopi nosogardła.Dzowniłam do CZD  i pytałam czy mozna zrobić badanie słuchu w jakis inny sposób niz tradycyjne "długopisy" i słuchawki a owszem można .... bachnąć narkoze i po sprawie.Ale pani z rejestracji powiedziała ze to nonsens  w chwili obecnej bo narkoza nie jest bez uszczerbku na zdrowiu i zasugerowała poczekać z pół roku że moze malec oswoi się z obcym dotykiem podczas terapi i da sobie zbadać słuch.Pierdziu jedno posżło w las.Dzwonie do następnej prywatnej kliniki ( b nomen omen zajmują się tam tylko dziećmi ) i pytam jak wygląda badanie takowe o jakie mi chodzi ( endoskopia) przeurocza i przemiła pani tłumaczy mi ze malenki cienki węzyk  wsadza się dziecku do noska i doktory oglądają se jego zawartośc na monitorku.Tyle to ja wiem więc drąże temat czy jakoś znieczulają ,czy ogłupiają czy tak na żywca.Sie dowiedziałam co nie chciałam bo robią to na żywca i tylko jedno dziecko na 15 nie daje sobie zrobić tego badania.Bluzgi mi się na ryłko cisnąć zaczeły bo ja tej kobietce tłumacze że moje dziecko nie da se gdziekolwiek grzebnąć chociaż przez sekunde a to i tak nic nie dało.Trza się bedzie  przejechać osobiście z lekarzem porozmawiać co i jak.Od środy nie wytrzeźwiałam ,a co lepsze jestem coraz bardziej pijana.Malec od wczoraj nie chodzi do przedszkola katar ma taki że fiu fiu fiu wróbelki ćwirkają.A dzisiaj rano  bachnoł matce pobudkę rozległym pawiem.Po za ty dzisiaj miał mega zły dzien a mamuska musiał to wszystko znieść.I tak teraz siedze i myślę już raz to przechodziłam .CHorobę ,lęk ,niepewnośc,strate nadziei,walkę,walenie i to dosłowne głową w szpitalną posadzkę.I to  samo uczucie co dziś że nie pamiętam środy ani czwartku takie samo jak wtedy .......wigilia odświętny stól,opłatek,świeca, i cholera zaraz zaraz ale jedna wigilia jeden 26 grudzień był przecież wczoraj ......tak napewno wczoraj  smak pierników kurcze czuje go tak wyraźnie zaraz one pewnie jeszcze leżą w puszce nad piecem.......tak są tylko uschniete i twarde jak kamień,bo minoł juz rok,mineło 12 miesięcy tylko jak ,tylko kiedy nie pamiętam zimy ,nie pamiętam wiosny ,a lato wcale go nie było bo pamiętam że chyba wtedy co były takie straszne ulewy była już jesień,a teraz śnieg za oknem a w telewizji kolędy............teraz jest inaczej ,teraz jest jeszcze większy kozuszek .Ona też wymaga mojej uwagi,potrzebuje rozmowy,przytulenia ..........jest mi naprawde cięzko,ta sytuacja jest taka sama jak pojawienie się noworodka w domu kiedy trzeba nauczyć się siebie nawzajem,odkryć świat noworodka dotąd nie znany,nauczyć się rozpoznawać jego płacz i odgadywać co chce nam za jego pomoca przekazać.Chwilami mam wrażenie że łażę między beczkami napełnionymi prochem z zapaloną pochodnią w ręku.Ale miłość daje siłe i skrzydła.Tylko zastanawiam się skąd we mnie to cholerne niezwykłe opanowanie..........tato zawsze powtarzał jak szliśmy na ryby żebym nie zapomniała wziąć mydła.Jak pytałam po co ,tato odpowiadał że jak gó.....o złapie to żeby było czym ręce umyć. zostaw proszę iskierkę nadziei...

17 września 2009

Oj skarby nawet nie wiem co pisać,nie umiem,nie potrafie.Po ponad dwóch godzinach zabrzmiała wstępna diagnoza  NADWRAŻLIWOŚĆ z dodatkowym milionem  obciążeń.O wielu rzeczach wiedziałąm,nie uszło mojej uwadze co sie dzieje ale byłam pewna że czas to skoryguje że moje dziecko z wielu rzeczy wyskoczy i z wiekiem się unormuje.A tu okazało się że to się nie unormuje już nigdy ,że moje dziecko już takie zostanie bo z nadwrażliwości tak jak z epi nie można się wyleczyć to choroba na całe życie.O logopedzie mozemy zapomnieć to nie jest czas i mjejsce aby jeszcze kożuszka torturować terapią logopedyczną która i tak w chwili obecnej nic nie pomoże.Czeka nas mult badań których się boje a potem pewnie po badaniach coś jeszcze czego boje się jeszcze bardziej.Musimy zrobić ~ szczególowe badanie słuchu ~ endoskopie nosogardła ~ analize pierwiastkową włosa Po za tym od razu wczoraj nasza Pani spytala czy gdzieś pracuje ,bo o pracy mogę zapomnieć ,i powoli mam się starać o orzeczenie niepełnosprawnosci dla kożuszka.A jak przedstawiła mi plan pracy z nadwrażliwym dzieckiem w domu to rece mi opadły.Masaże ,muzykoterapia,kąpiele,stymulacja bodźcami z zęwnątrz czyli kłucie,drapanie,łaskotanie.I to kazdego dnia  aż do upadłego mnie badź jego.Dodatkowo od przyszlej środy zaczynamy terapie sensoryczną pod okiem psychologa.I tu jestem przerażona jak ja kuźwa mać będe z nim dojeżdźać????!!!!!Oczywiśćie dojazd autem tylko ze wczoraj to był horror.Ja panicznie boję się wszystkiego wjazd na most a ja mam wrażenie że gruchniemy w dół,gwałtowniejsze hamowanie a mam wrażenie ze zaczynam fruwac,większe auto obok a mnie zaczyna brakowac tchu.Wczoraj zrozumiałąm wiele rzeczy które w przeszłosci działy się z małym kożuszkiem.Wiele zachowan znalazło wczoraj wyjasnienie.I wczoraj właśnie pojełam że połozna która przy wypisie kazała się opiekowac małym kożuszkiem jak wczesniakiem musiała wiedzieć  ze przy porodzie coś poszło nie tak i ze malec moze mieć jakieś deficyty. Znalazłam na temat nadwrażliwosci coś takiego co idealnie opisuje moje dziecko: Dzieci nadwrażliwe w nadmiernie silny "nadwrażliwy" sposób reagują na bodźce płynące do nich z otoczenia - czyli bodźce wzrokowe, słuchowe, dotykowe, smakowe itd. Ich odczucia na te bodźce, a co za tym idzie reakcja jest silniejsza niż "normalna". O takich dzieciach mówi się że "zmysły je ranią". Ubranie "gryzie", uwiera, piecze, czapka wiązana pod brodą to horror, niektóre dźwięki: pralki, suszarki, telefonu, ruchu ulicznego, ale nawet kołysanka z kasety - przyprawiają je o dreszcze i doprowadzają do płaczu. Zapachy - nowych perfum mamy, gotujących się potraw, czy niektórych przypraw są nie do zniesienia.Takie dzieci dłużej niż inne potrzebują uważnej obecności bliskiej im osoby, jako towarzyszki w codziennych i nawet drobnych sprawach. Nie obwiniam siebie,nie płączę nie walę łbem i tak pustym w mur ,jest tylko jedno ale ja się BOJĘ .Jak będzie wyglądac nasze życie,czy ja sobie wogóle poradze,czy dam rade bo przecież wszystko spada na mnie.BOJE SIĘ ... P.S. bardziej szczególowo opiszę wam temat jak trochę dojde do siebie,.narazie ejstem pijana bez procentów. 13 ~ płonie niebo nową nadzieją :))

15 września 2009

Jest takie magiczne miejsce,taki zaczarowany kącik.To tam biegałam jako mała dziewczynka,tam zachodziłam jako nastolatka,tam przez całe swoje życie niosłam swoje radości i smutki.Tam zostawiałam swoje modlitwy które tak jak ja i moje życie ewoulują niezmiennie.Najpierw były dziecinne rozmowy  nieskłądne zdania i prośby,potem wyuczone modlitwy wypowiadane z racji tego ze to święte miejsce i tak trzeba,potem był czas na prywatny dialog na konkretne sprawy ,teraz przyszedł czas ze stojąc przed grotą nie umiem się modlić,nie umiem już o nic prosic, wyuczona regułka już też nie pomaga teraz stojąc w tym miejescu doznaje kompletnej bezndzieii i tylko tam moge płakać do woli nie mowiąc czemu,za co,po co,dlaczego.....i ta cisza ,ta pustka ta straszna beznadzieja ciągnie mnie w to miejesce silniej niż magnez.To własnie tutaj w tym miejscu ,od lat zapalam swiatełka ,dla bezimiennych którzy przewijaja się przez moje życie,duszki ,zjawy,anielskie postaci ,zapalam dla tych których nigdy nie jest dane mi poznać i dla tych którzy jak ta 4 letnia dziewczynka zmarła 22 marca 1943 roku wracają w snach by nie być anonimową............... TO MOJE MAGICZNE MiEJSCE           A na nas zapadł wyrok .Badanie małego kożuszka odbędzie się 16.09.09 o godzinie 11.Ostatnio nie było mnie wirtualnym świecie ale jak już pisałam ,ciężko jest się skupić ,to czas kiedy realnie chodzi się po ziemi bo bola nogi ale wcale się tego nie odczuwa to jak zawiśnięcie w próżni żyje się obok wszystkiego.Ja już tak bardzo jestem zmęczona ,już tak bardzo bardzo nie mam sił. 6 ~ płonie niebo nową nadzieją :))

11 września 2009

I była sobie nadzieja neiwidzialna ,bezwonna jak pieniądz.I prysła ta nadzieja z hukiem ogromnym ,oddźwiękiem olbrzymim.A w jej miejsce powstała nowa bańka mydlana nadziei pełna chociaz już nie ma tak wyrazistych kolorów i kształt jakby nie swój.Ta nadzieja wiązała się z logopeda przedszkolnym który miał wskazac droge dalszego postępowania z kożuszkiem.To z przedszkolnym logopeda wiązały się nadzieje na poprawe tej pase sytuacji.I nic z tej nadziej nie zostało.Pani logopeda była nie miła,zarozumiała,nie dopuściła mnie do głosu i ogólnie po blisko godzinnym płomiennym przemówieniu czułam się jak pijana nie wiedząc nawet tego co wiedziałam do tej pory .Matczyna intuicja szybko zadziałała i wiedziałam ze z usług tej pani to nie ma co korzystać a jeśli mam jej pchac kase za prywatna terapię mniejszą o 20 złotych niż tradycyjnie to ja za te 20 zł.nie zbiednieje a dziecko jest najważniejsze i na nim i jego zdrowiu nie mam zamiaru oszczędzac.Troche czasu minelo zanim doszlam do siebie po tej konsultacji i beznadziei pani doktor.Wiedziałam już że musze szukać kogoś innego ,gdzies indziej kto fachowo "obejrzy " mojego kożuszka i powie co dalej i jak to dalej ma wygladac.Moje mysli skierowały się do znanego mi już wczesniej upatrzonego miejsca z którego juz ze strony internetowej bije niezwykłe ciepło.Kolejne dwa dni spędziłam na dodzwanianiu się do specjalisty.A jak już się dodzwoniłąm to przez kilka chwil rozmowy telefonicznej dowiedziałam się duuuuużo wiecej niż do tej pory .Nasza Pani do ktorej jesteśmy zapisani jest specjalistą z zakresu logopedi,jest pedagogiem i terapeutą integracji sensorycznej.Przemiła przesympatyczna i aż mnie zatkało jak powiedziała żebym na pierwsze spotkanie zarezerwowała minimum dwie godziny ( ! ! ! ) bo dzieci rózne mają kaprysy i gorsze dni i trzeba to brać pod uwage że dziecko moze chcieć sobie poodpoczywać albo poleżeć.Nie wiedzieć czemu ale łzy mi kapneły po gębie.Wreszcie rozmawiałam z kimś kto mnie rozumial i nie robił problemu z mojej troski o dziecko.Logopeda zadałą mi kilka standardowych pytań takie na jakie już nie raz musiałam odpowidać z tą różnicą że potem powiedziala mi kilka rzeczy o których nikt do tej pory z specjalistów  nie infrmował mnie.Jak na przyszkąłd o tym czy robiłam kożuszkowi tomografie główki ponieważ opóźniony rozwój mowy moze być spowodowany mikrouszkodzeniami mózgu powstałymi podczas ciązy albo porodu.Kolejna rzecz ktora mnie zaskoczyłą to to ze kożuszek bedzie zbadany właśnie pod kątem rozwoju sensorycznego ,bo być moze to tutaj jest problem i logopeda moze nie być potrzebny tylko trzeba nałożyć nacisk na terapie sensoryczna (! ! ! ).Jest tylko jedno ale .... nie mamy konkretnej daty badania .Terminy są trzy 16,19 lub 23 wrzesień dopiero w poniedziałek nasza pani ma dzwonić i konkretnie podac date i godzinę badania.I teraz nie ważne czy to będzie tydzien oczekiwania czy dwa tygodnie cały ten czas żyję w zawieszeniu ,cięzko mi się ogarnąć,cięzko na czymkolwiek skupić,oczekiwanie ogromne oczekiwanie i jeszcze większy niepokój.Wczoraj pod natłokiem pytan i odpowiedzi zaczełam analizować czas jak kozuszek był pod moim serduszkiem ,i jak się rodził.Ciąża miała być przeleżana plackiem ,nie była bo jesli miało się coś stać stalo by się nawet jakbym plakiem leżała.A to leżenie nie było komfortowe chociazby ze względu na większego kozuszka.Pierwsze kilkudniowe USG i krwiak większy od zarodka i słowa lekarza -nie przyzwyczajaj się do tego dziecka.Potem coraz gorzej z nerkami,zapalenie miedniczek nerkowych,podejrzenie kamieni ( bez prześwietlenia bo nie mozna ),cukrzyca ciążowa,nadciśnienie a w efekcie zagrożenie gestozą.Leki ,leki  ,leki ,z domu zrobiła sie apteka.A jak z tego wszystkiego wyszłam obronną ręką i miałam brac tylko zapobiegawczo urosept to na jego widok rozbiło mi się słabo  a kolezanka smiała się ze po takiej dawce leków mój kozuszek po urodzeniu będzie świecić  w ciemności.Takim sposobem pod koniec ciązy miałam dwa kilko mniej na wadze niz przed ciążą.A jego przychodzenie na świat tak sobie myślę że on wcale się tutaj nie spieszył ,dobrze mu było tam pod moim serduszkiem.I tak sobie myślę że to że u niego zawsze wszystko jest później to włąśnie efekt tego ze "kazali ' mu się urodzić nie licząc się z jego zdaniem.Bo mój kozuszek to indwidualista ,nie poddający się presji otoczenia .Później zaczoł siedziec,później zaczoł się obracać,później niż rówiesnicy zaczoł chodzić,później niż wypada wyskoczył z pieluch.Chciał przyjść na świat w niedzielę ,i wszystko było ok akcja szła jak burza pani doktor która kończyła nocny dyżur powiedziała na odchodne że 2 góra 3 godzinki i malec juz będzie.A tutaj po niecałej godzinie cała akcja porodowa sie zakonczyła ani skorczy ani bóli nic wsio ustało moje dziecko się rozmyśliło.Po kolejnej godzinie po wnikliwych badaniach wykopali nas na patologie dalej bacznie obserwując i pilnując jak oka w głowie.We wtorek miałam już dosć rano oznajmiłam mojemu lekarzowi ze ide do domu nie zostane tu ani chwili dłuzej.Po kontrolnym KTG okazało się ze kozuszek ma coś nie tak z tętnem i już mi się odechciało ,i biegiem przenieśli nas na porodówkę .Jedna kropłowka ,druga hug wie z czym bo piekło to niemiłosiernie .KTG na stałe ,a mnie od kropłowek we łbie szumiało ,położna w pewnej chwili spytała czym się tak denerwuje bo malcowi szkodze i jemu się to nie podoba więc się najszerzej jak umiałam uśmiechnełam i poweidziałam ze niczym .Wtedy zrobił się ruch położnych było 3 i 2 doktorków .Wszystko posżło szybko za szybko ,jak zwiększali przepływ w kroplówce to kożuszek wskakiwał mi bardzo wysoko w żebra o wyciskaniu dziecka z brzucha za pomocą ucisku czterech wielkich łap nawet nie chce wspominac.Pamiętam jak kozuszek mi siniał ,paluszki usteczka,ale każdy mówił ze tak musi być.I tylko slowa jednej z położnych przy wypisie brzmią jak dzwon zygmunta w uszach - niech pani dba jak o wczesniaczka ,duzo przytulania, głaskania ,i zawsze musi mieć cieplutko .Dziś patrzę w oczy roześmianego 4 latka który jest w 50 % moim szczęściem.Powiedzenie że za dziecko mozna oddać zycie w moim przypadku sprawdza się w 1000 % .Kocham go jakąs dziwną nieziemską miłoscią taką niewytłumaczalną bo tak jak pyta córa mamo jak to jest z tą miłością do dzieci czy to trzeba kochac ? czy to taki mus? czy moze moda? odpowiadam zawsze MOJA MIŁOŚC DO WAS JEST DLA MNIE JAK OTACZAJĄCE POWIETRZE NIE WIDZISZ NIE DOTKNIESZ A TYM ŻYJESZ TO JEST TAK OCZYWISTE JAK TO ZE ŚWIECI SŁOŃCE I TAK NATURALNE JAK 4 PORY ROKU.TU NIE MA WYBORU TO SAMOISTNY TWOR.Gdyby tylko miłośc mogłą uleczyć moje dziecko ,gdyby tylko cuda się zdarzały ,zrobiłabym wszystko aby móc porozmawiać ze swoim dzieckiem.Porozmawiać tak normalnie ,tak po ludzku coś mu wytłumaczyć.To moje marzenie i wielka nadzieja ze kiedyś mój synek  spyta mnie tak jak kiedyś jego siostra " mamusiu a jak smakują chmurki".Brak mi tego coraz bardziej ,brak tej normalnosci i ten lęk że moze już moje dziecko nigdy nie powie nic normalnego ,ze moze będzie nie mowa?.Przyszłośc niepewna po drodze życia wędruje z zamknietymi oczami ,ale miłośc która mnie prowadzi daje mi siłę .Kocham mojego skarbka i tak bardzo sie boję o niego o siebie o nas. 10 ~ płonie niebo nową nadzieją :))

10 września 2009

Chyba od zawsze ludzie wyznaczaja sobie granice.I to nie te które pokazują jaki obszar ,skąd i dokąd jest nasz kraj.To granice w których możemy czuc się bezpieczni,to granice które cięzko ale trzeba wyznaczyć samemu dla innych aby nasza chociażby przyjaźń,praca,niezależnośc i wiele innych czynników były niezawisłe i mogły być niesione w niezmienionym składzie przez nasze życie.Takie granice wyznaczaja nam już rodzice.I to od najmłodszych lat.Nie podchodź do kuchenki bo się oparzysz -  umowna granica bezpieczenstwa.Nie mów tak do mnie bo to brzydko - umowna granica kultularnego zachowania.Takich granic w życiu kazdego rodzica jest wiele ,granic jeszcze w kształcie elastyczności, granic które wciąż się zmieniaja z wiekiem dziecka.Wychowujemy dzieci dla ich wąłsnego dobra ,dla ich dobrego samopoczucia i umiejetności przystosowawczych w społęczeństwie  w którym przyjdzie im zyc.Jeśli pokierujemy się miłościa rodzicielską a nie przypadłościami współczesnych czasów mamy szanse na sukces .Tym sukcesem bedzie dziecko które bedzie znać swoją wartość ,które bedzie wiedzieć ze jego wartosci wpojone w dzieciństwie i to tym wczesnym jak i późniejszym są fundamentem do szczęsliwego życia i ze nie wolno poddawać się presji innych ludzi ,często zakompleksionych ,mających niską samoocenę,chcących za wszelką cenę zniszczyć nasz swiat wartości.Dorosłe "dziecko " już samo bez pomocy rodziców bedzie wyznaczać sobie granice.I będą to już trwałe granice .Nie będa mozliwe zmiany ,bo jeśli dopuścimy elastyczność naszych granic to bedzie to nic innego jak uleganie presji inych ludzi którzy będą naruszać naszą suwerennośc,którzy będa łamać wyznaczone przez nas granice,nie mozemy ulegać otoczeniu tylko po to aby kogoś zadowolić ,albo utrzymać jakąs znajomość,mając świadomośc ze dana osoba nas niszczy ,wykorzystuje .Te granice są właśnie po to aby nikt ich nie przekroczył bo jeśli ktos łamie granice przez nas wytyczone tak naprawde nieakceptuje nas samych ,nie akcpetuje naszych poglądów ,naszego wyznania.W szczególnosci tyczy się to kobiet które granice dla własnego poczucia wartości,dla własnego poczucia bezpieczeństwa muszą wyznaczac i stale o nich przypominać prawie każdego dnia.To płaszczyzna ,męża,dzieci,rodziny ,pracy,znajomych.Dla każdej z tych grup trzeba wytyczać nowe granice pamiętając o przestrzeganiu ich bo nikt nie może nas lepić,bo te granice obejmują nasze człowieczenstwo.Niemozemy zmieniać się tylko dla tego ze ktoś tak chce .......te granice mają nam pomóc pokazać innym że trzeba nas szanować i nasze poglady  inaczej odsuniemy się od agresora ........ 3 - coraz więcej iskierek płonie

Witajcie w mojej bajce, słoń zagra na fujarce, Pinokio nam zaśpiewa, zatańczą wkoło drzewa, Tu wszystko jest możliwe, zwierzęta są szczęśliwe, A dzieci wiem coś o tym latają samolotem.