Cz I
dzisiejszy post Agi mamy Kacpiego obudził moje demony......Czytajac Ich post miałam gęsią skórkę na ciele.Bo to jest dokładnie to czego ja w tej chwili boje się najbardziej.Zdecydowałam się na drugie dziecko wbrew swojemu rozumowi i logice .Miałąm już jedno dziecko z którym życie toczyło się od jednego ataku epi do drugiego od jednego pobytu w szpitalu do kolejnego.Moim światem były wlewki rel-sedu ,dawki tegretolu i końskie porcje depakiny plus stos innych leków.Na zdrowy rozum maleńkie nowo narodzone dziecko musi mieć ustabilizowaną sytuację i jak to się potocznie mówi łóżeczko w jednym miejscu a u nas było to po prostu nie możliwe. Zdecydowałam się chyba najbardziej za namową naszej pani neurolog która twierdziła że nowy dzidziuś może być sprawcą wyciszenia ataków.Miała rację ..... Te ogromne ataki zwane toniczno -klonicznymi ( grand mall -Chory nagle pada na ziemię, traci przytomność, dochodzi do wyprężania kończyn i tułowia, czasami przygryzienie języka, ślinotoku, zsinienia spowodowanego bezdechem, zaburzenie funkcji zwieraczy (faza toniczna), wszystko to trwa kilka sekund, po czym następuje rytmiczne zrywanie (drgawki) kończyn i tułowia, utrzymujące się do 5 min (faza kloniczna). które czasem występowały nawet 5 ataków w ciągu 40 minut ustąpiły.Nie da się opisać tego co czuje rodzic widząc "umierające" swoje dziecko.Które potem jest nieprzytomne przez kilka dni.Nie da się opisać tego co czuje rodzic którego dziecko w czasie aury poprzedzającej atak wołą " mamo ,mamo " pyta "gdzie jesteś " szuka Cię ręką Ty ściskasz jego dłoń pomimo drżenia głosu spokojnie mówisz "tutaj córciu ,tutaj " siadasz na łóżku obok tulisz tę wątłe i kruche najdroższe Ci ciałko a Ono Cię nie widzi wciąz szuka obłędnym wzrokiem ,Ono nie czuje Twojego dotyku ...............i wołą coraz rozpaczliwej............... a Ty jako rodzic zapadasz się w siebie nie ma Cię z bezsilności ,bólu,żalu..................I ten ciągły wyścig z czasem.......... atak -zegarek w rękę i odmierzanie ile trwał -zapis- i kolejne czekanie u nas to było 15 minut .Jeśli w tym czasie nie nastąpił kolejny atak byliśmy szczęściarzami.Jeśli następował kolejny zaczynał się wyścig z czasem ,żeby nie doszło do niedotlenienia mózgu ,żeby pogotowie na czas dojechało............Po wyciszeniu ataków zostały nam tzw.wyłaczenia czyli ataki bez utraty przytomności które wyglądają jak zagapienie dziecka.Czasem udawało się wytrzymać bez niespodzianek dość długi okres czasu.Ataki epi nie przygotowują nas na swoje nadejście......... nie wybierają godzin ani dat;zdarzają się i w kosciele ,i na środku ulicy,i przedszkolu,sklepie,nie rozrużniają świat od dnia powszedniego przychodzą w poniedziałek i środę i niedzielę i święta bożego narodzenia i wielkiej nocy.
CzII
Temat małego kosmity jest większości z was dobrze znany.Zaburzenia SI ,opóźniony rozwój mowy,całościowe zaburzenia rozwojowe z autyzmem na czele,zaburzenia czucia głębokiego.
Walka każdego dnia pomimo utartego schematu zycia.Brak mowy więc brak porozumienia ,brak wgladu w emocje i odczucia dziecka.Rozpacz i bezradność rodzica . Pamiętacie zapewne jeszcze jak szukałam dla niego logopedy.Od ilu gabinetów lekarskich odbijaliśmy się jak piłeczki.Ile włożyłam trudu i pracy w to aby móc chociaż troszkę troszeczkę móc wkraść się do jego świata.Udało się zaczął dzięki mozolnej terapii gadać.Gada jak najety po swojemu,w swoim języku ale przy odrobinie cierpliwości idzie się z nim nieźle dogadać.Po fazie wyciszenia dziwactw związanych z nadwrażliwościami i autyzmem znów mamy fazę , układania wszystkiego pod linijkę ,pod długość zaostrzonego czubka kredki ,pod kolor jak maskotki ,wreszcie od największej do najmniejszej jak łyżeczki w ociekaczu.Do tego faza papugowania co ty powiesz On powtórzy wszystko dosłownie wszystko.Plus zbieractwo wszystkiego absolutnie wszystkiego.Folie po papierze toaletowym,opakowania po czipsach,pudełka po herbacie i ostatni hit torebki po zaparzonej herbacie,eykiety od skarpet ,majtek i wiele innych których mam 4 wielkie torby ,nie wspomnę o tym że pod jego łóżkiem nawet by igły nie wetknoł!!!!!!!!!A spróbuj mu tego dotknąć i wyrzucić jesteś skończony przy akompaniamencie płaczu ,wycia ,i natychmiastowej plamicy jaka pojawia sie na całym ciele.
Puenta
B-O-J-Ę SIĘ ogromnie zarówno padaczka duzego kosmity jak i całościowe zaburzenia małego kosmity teraz lekko zaleczone mogą wrócić przy niesprzyjających warunkach.Nerwy ,stres ,niezrozumienie niesprawiedliwość to wszystko nas na dziś szczelnie oplata.Mam oczy naokoło głowy w tyłku chyba też ale nie wszystko dostrzegę ,nie wszystko w czas zatrzymam..............
Zdrada
Dziwnie się czuje .To już drugi raz jak Pan M...... przekroczył pewne granice po za które nie wolno wystawiać nosa.Wtedy te kilka lat temu szukałam czegokolwiek co by mi dało odpowiedź na pytanie DLACZEGO on to zrobił?.Były nerwy stres ,poczucie klęski i rozpacz.Dziś machnełąm na to ręką ....... on jest śmieciem nie ja ......... odsunęłam się nie rozmawiamy w ogóle,chociaż On próbuje , staram się żyć dalej chociaż wszystko wokół jeszcze śmierdzi spalenizną a z tego co było zostały tylko opalone kikuty...........
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz